Scenario Supplement

香港近年不時發生因長期照顧而發生的不幸事件，前年一名電工不忍患有末期肺癌的妻子在醫院獨自離世，在獲其同意下燒炭殺死妻子，並在臨離開房前吻死者的額頭道別，夫妻的痛苦可想而知，該男子去年獲法庭輕判感化一年。 照顧者的悲歌折射本港晚期照顧系統的不足，在急劇增加的長者人口和眾多的重症患者下，他們又是否可以得到妥善的紓緩治療和安離在家？如何做到善生善別？

老伴患癌 臨終雙雙「困獸鬥」 現年六十五歲的湯婆婆（化名），丈夫因肺癌於2021年5月離世，逝時七十二歲。2019年，湯婆婆丈夫發現咳血，到醫院進行肺科檢查時，證實患上肺癌。丈夫由診症患癌到離世的三年間，湯婆婆一值陪伴在側，照顧丈夫的起居飲食和陪診護理。湯婆婆坦言，人死得舒服才是最重要：「中國人都說要好死嘛，即係舒服地去，好過他臥床，瞓到生瘡。」 湯婆婆和丈夫居於公共屋邨，丈夫退休前為裝修工人，非富裕之家。回想丈夫患癌初期，兩老也曾四出找尋醫治方法，即使動輒千元的私家醫生，湯婆婆也帶丈夫求醫。「私家醫生問他做甚麼工作，我們說做裝修，醫生就話，做裝修又不是富貴，說句不好聽的，明知無得醫，為何傾家盪產去醫？」 湯婆婆憶述，丈夫嘆言即使有錢人亦終要面對死亡，自己能活到七十歲亦足願矣。老伴患癌，湯婆婆心酸卻又無能為力，「我便跟丈夫說，如果有事，便大家一起面對。」 難獲紓緩治療服務 丈夫的腫瘤超過五厘米兼有出血情況，公立醫院醫生指丈夫年紀老邁，不適合電療，而要採用化療診治。為減輕老伴治療的不適，湯婆婆亦向醫生查詢能否採用免疫治療，紓緩化療的不適，惟免疫治療需要自費，而當時並未納入關愛基金的資助範圍，故湯婆婆無從入手，不知何為讓丈夫臨終前獲得較理想的支援。 「我覺得如果做化療的過程，能夠比較安靜、環境好些，咁會住得好啲，家人會無咁辛苦。」湯婆婆說，丈夫本身脾氣大，化療的不適令他脾氣更加暴躁，二人朝夕相對，如同「困獸鬥」，湯婆婆作為照顧者亦面對巨大壓力和情緒困擾。 照顧者壓力大致抑鬱愈趨嚴重 「我先生大脾氣，在家對住佢，個人不能放鬆，不知他何時會發脾氣。」湯婆婆指丈夫患癌心情不佳，經常大發脾氣，湯婆婆不忍丈夫病情持續變差，卻又不敢作聲，怕換來丈夫的指罵。三年以來累積的照顧壓力，無處可逃，使湯婆婆的抑鬱病情愈趨嚴重。 直到現時，湯婆婆仍須到精神科覆診，亦到住所附近的香港婦女中心協會做義工，疏導自己情緒，讓壓力有個出口，希望逐步走出丈夫離世的陰霾 。湯婆婆提到，中心曾舉辦講座介紹「預設醫療指示」，讓長者或重症患者知悉在臨終時應如何安排醫療指示。 不解「預設醫療指示」 雖然在中心聽過「預設醫療指示」講座，但當死亡發生的時候，一切都是來去匆匆，十分慌亂。丈夫離世前處於嚴竣的新冠疫情，因病情轉差須緊急入院，湯婆婆憶述，在意識清楚的情況下，丈夫已自行簽署「預設醫療指示」，選擇在生命危急時不作入侵性的搶救，但湯婆婆卻一時不解，「唔搶救即係點？看着他死嗎？」丈夫入院後數天便離世，湯婆婆說死亡來得突然，人也變得混亂，「 當時其實一早知道這些資訊，但當時好亂，成家人看着住佢斷氣，又不可以走近，在生的人看到這個場景，好難忘記。」 現時湯婆婆及子女亦逐漸放下丈夫離世帶來的傷痛，她期望社會可以提供更多紓緩治療及臨終服務，令臨終的人能圓滿地走人生最後一段路，家人也能獲得足夠支援。 香港婦女中心協會 「照顧者慢活館」提供支援 湯婆婆面對家人患癌及臨終時的焦慮和彷徨，是眾多家庭面對的境況。香港婦女中心協會主管丘梓蕙指出，最初接觸湯婆婆時，她的情緒問題嚴重，無處紓壓，中心社工為湯婆婆提供輔導，亦安排照顧者活動，例如慢活咖啡館、照顧者咖啡室等，讓社區內的照顧者可以暫時放下照顧工作，有喘息空間。 她坦言，長者照顧長者，或臨終病人時，必然面對巨大的壓力，但本港晚期照顧系統並不完善。該中心亦有提供晚期工作坊予照顧者：「我們為照顧者舉辦關於生死教育的工作坊，內容包括『平安三寶』，當照顧者面對親友離世前，減少他們的不知所措。」 她期望政府可以提供更多相關紓緩治療或病床，減輕類似湯婆婆或其他晚期照顧者面對的壓力。

老人科專科醫生梁萬福 倡醫社合作推晚期照顧系統 晚期照顧系統在本港仍在發展階段，香港老年學會會長、養和醫院老人科名譽顧問醫生梁萬福指出，社會大眾普遍對此認識不深，令長者或嚴重疾病患者在面對死亡時，往往未有作出自主安排，照顧者不知從何入手照顧，令病患和照顧者在處理臨終安排時，均身心疲累。 晚期照顧系統的架構主要分為兩大類，包括「預設照顧計劃」（Advance Care Plan - 簡稱ACP）及「預設醫療指示」（Advance Directive - 簡稱AD）。梁醫生指，晚期照顧系統在本港仍未獲得具體承認，港人較為熟悉可算是紓緩治療，現時主要由公立醫院各個專科中的紓緩治療團隊提供服務，處理各種慢性疾病的晚期個案。 紓緩治療需求大惟病床少 本港每年約有五萬宗死亡個案，當中以65歲以上長者居多，所涉及的疾病包括各種慢性疾病、癌症以及衰退疾病 ，這些均屬於晚期疾病個案，因此對紓緩治療的需求甚高。梁醫生指出，面對如此龐大的需要，現時公立醫院卻只有約三百張病床去處理這些晚期個案，紓緩治療更是零散於各個專科中，欠缺對晚期個案的跟進。 他形容，對眾多的晚期個案，醫社之間根本無從跟進或提供支援，而同時晚期個案的家庭或照顧者，亦不知道如何在公立醫院以外，為病患找尋合適的紓緩治療，更不懂得如何為患者安離在家。現時有社區上有機構提供晚期照顧及臨終服務，而賽馬會安寧頌計劃亦提供各種晚期居家照顧、專科陪診或心靈關顧等服務，協助改善社區晚期護理及推行安離在家，惟服務無法覆蓋龐大的晚期個案。梁醫生認為必需加強醫社合作，擴大香港的預設照顧計劃服務網絡。 加強醫社合作 推動預設照顧計劃 「要強化社區中的支援系統，除醫院內的醫護團隊及醫務社工外，應有一個對話窗口，可以提供社區中ACP 的支援，兩者互相溝通。」梁醫生重申，公立醫院的紓緩治療服務零散於各個專科，而病人個案亦由不同的醫務社工跟進，而公立醫院亦有所考量，不能輕易將晚期個案貿然轉介到社福機構：「因為醫院未必好熟知社福機構背景，例如牟利、非牟利，還是社企，有不同單位，所以醫院在選擇上也有困難。」 他提出，晚期照顧計劃需要由一個系統，整理公立醫院各專科的晚期個案，並由系統中轉介至可靠及能提供適切服務的社會服務機構，才能加強推動醫社合作，解決現時醫社「斷橋」問題。當醫社加強溝通時，提供晚期照顧的社福機構才能更了解個案需要。「系統有助跟進在醫院外的支援，包括義工探訪、輔導，在關顧方面相信做得更加好。」 醫社合作建晚期資訊教育平台 晚期個案系統除了作為醫社之間的溝通，更可作為晚期資訊教育的平台，令公眾更清楚了解如何為晚期病人作出臨終安排，協助執行臨終前的醫療指示或個人護理意願，例如設立預設醫療指示（AD）。 「當病人面對死亡，他對維持生命治療看法是怎樣？他有何決定？預設醫療指示好處是他不用家人去憂慮怎做，家人亦都知道他的意願。」 梁解釋，指預設醫療指示由病人自主，醫護會根據病人指示執行醫療指令。不過，本港現時尚未就此立法推動，以保障醫護遵從病人停止維持生命治療的風險，他認為社會應積極討論及盡快訂立及推行健全的法規。 何謂預設照顧計劃（ACP） 「預設照顧計劃」是一個針對長者或嚴重疾病患者臨終前的晚期照顧、屬於一個事先及全面溝通過程，讓精神上有自決能力的患者，預先向家人或醫護人員表達當日後不能自決時的醫療及個人照顧意向。預計照顧計劃包括患者的醫療取向、財產安排、殯葬喪禮意願、親友惜別等等，當中亦包括對患者家庭及其照顧者的心靈輔導。預設照顧計劃強調自主和溝通，患者可隨著其身體狀況及處境改變而作出修訂。 何謂預設醫療指示（AD） 「預設醫療指示」是一份具法律效力的文件，是精神上有自決能力的長者或嚴重疾病患者可選擇在特定情況下，拒絕接受維持生命的治療。「預設醫療指示」會以書面形紀錄當患者失去精神上的自決能力時，所希望接受的醫療意願，並由醫護人員執行，患者家屬亦不能推翻患者所簽署的「預設醫療指示」。

業界倡設「好生好死」安離平台 多數人須為生活忙盡一生，但不論富貴貧困，在離世時都值得有充裕的時間、平和安靜的環境去跟家人、朋友好好道別，回顧人生歷程，跟世界說再見，要好生亦要好死。特別是在病情晚期時得到妥善的照顧、在臨終前可以安詳離去，因此發展晚期照顧系統愈來愈重要。 香港亦逐漸有提供在家離世的支援服務或殯葬服務的社會企業，但要提高公眾對「安離在家」的認識，實現「好生好死」，在多方面仍要改善。非牟利機構「毋忘愛」提供在家離世服務，主席范寧醫生指要推廣安離在家，需要立法倡議、做好社區支援配套、及公眾教育來完善晚期照顧系統。 范醫生參與臨終服務超過十年，接觸無數的晚期個案，他指大部份晚期病人都需要經常進出醫院，家人亦需要返工返學，患者及家人負擔極大。 「好多臨終病人或晚期病人未必能夠得到一個專屬團隊跟進病況，病人及家人亦不懂掌握何時應入醫院或回家照顧，因而增加大家的精神負擔。」 如前文梁萬福醫生所言，范寧亦同樣指出礙於未有中央平台整合，令臨終支援服務零散，許多晚期患者往往不能安樂地走人生最後一段路 。 眾多個案適合在家寧養 應善用社區資源 范醫生指出，認知障礙症、穩定的長期病患者如糖尿病或血壓高等心血管疾病，末期腎衰竭或肝衰竭病人及某些末期癌症人士均適合在家寧養，另外根據毋忘愛社區服務經驗，病童也可以安然在家離世。 他稱，社區眾多的家庭醫生、或老人院的醫護、義工，對區內長者的病情都比較熟悉，如將來建立平台整合紓緩及臨終服務，便能善用社區資源，廣泛地接觸到社區的晚期個案。同時，他亦建議設立喪親家庭假期，讓家屬有充裕的時間處理家人身後事，好好梳理情緒，走出傷痛，回復正常生活。 立法及設半官方機構推動發展 由於現時「預設醫療指示」均以指引形式予醫護界遵從，對業界保障不足。要真正做到晚期照顧系統推而廣之，范寧認為立法有助推動：「預設醫療指示立法後，權責清晰，簽署者更能依據所需為自己訂立指示。但立法後如何獲得服務仍然是一個難題，我認為需要透過醫社合作模式去推動和配對服務，例如透過設立半官方機構、或地區康健中心，去營運以地區為本的服務平台，能夠更直接連結到社區的家庭醫生、亦藉平台配對在家臨終照顧服務、讓社工及其他醫護相關專業治療師能協助有需要家庭。」 建立臨終安寧學院 普及生死教育 此外，范醫生建議設立臨終安寧學院，為公眾提供生死教育：「例如平安三寶、器官捐贈、遺體捐贈、環保殯葬安排，讓晚期個案及其照顧者了解到將會面對的事。」學院亦可提供恆常臨終服務課程予醫護及社福同工，完善整個晚期照顧系統。   推動安離在家建議 1. 推動安離在家建議 a) 喪親家庭假期：處理身後事、梳理情緒 b) 優化處理身後事服務流程 c) 綜合中央儲存及管理身後事預囑平台 ：如平安三寶、器官捐贈、遺體捐贈、環保殯儀殯葬安排 2. 整合及加強以地區為本的臨終服務、支援在家照顧以至離世、情緒支援等跨專業團隊及臨終服務義工組 3.  提供經濟及資源援助予低收入及弱勢家庭 4. 成立社區安寧服務資訊中心，為臨終人士及其家屬提供適時支援 5. 成立以教導市民大眾、照顧者及社福人士為對象之臨終安寧學院，推動生命教育、及臨終服務需要為主題之社區學院 6.  從教育政策及政府居家安老政策上推動社會改變 a) 將生死教育成為醫科、護理科、社工系及社會服務者的本科項目 b) 將生命教育及臨終服務融入醫護及社福同工持續進修的恆常課程 c) 提供誘因促進居處離世 資資料來源：范寧醫生

  社聯一直與業界商議如何普及紓緩治療及晚期照顧系統，在年初的社聯會議上，多位來自社福界、醫學界和學術界的成員，均分享在基層健康及社區中推動晚期照顧的經驗，社聯及業界亦提及需在社區建立跨專業團隊，以支援病人和照顧者的身心。 社聯項目總監何俊傑認為，在香港要發展晚期照顧系統，必須要具層次及系統地進行，才能訂下不同服務的策略。首先，政府應在政策架構上訂定紓緩治療及安寧照護政策，識別需要紓緩治療或寧養照顧的病人及家屬，估算服務需求，才能滿足龐大老年人口的需要。 而鑑於大部份基層市民倚靠公營醫院服務，何俊傑指政策大框架設立後，醫管局須研究增加醫院的紓緩治療病床及出殯設備，應付紓緩服務急增的需求。 十八區設服務隊及資源中心 在醫院中的晚期照顧服務改善後，下一步是完善醫院以外的社區平台，可於全港十八區建立「紓緩治療和安寜服務隊」和資源中心，透過個案經理聯繫醫院及社會服務單位，如地區康健中心，長者中心及院舍等，結合現有社區資源，跟進末期病人及其家庭照顧者，同時亦為社福同工、家庭醫生及社區護士提供培訓。 香港亦可借鏡新加坡的三層預設照顧計劃的制度來營運全港十八區的安離平台： 一、識別不同需要的長期病患、有不可逆轉及多重慢性病人、末期病人等，以推動預設照顧計劃的討論，繼而進行配對及提供適切服務； 二、由平台提供培訓課程予晚期照顧員或其他醫療人員，建立學習網絡，互相交流； 三、提供生死教育，增加大眾對預備健康及照顧計劃的認識。 要發展晚期照顧系統，何俊傑提到不應漠視照顧者的需要。因此，何建議訂立照顧者政策，識別照顧者的需要，並統籌所有支援照顧者的服 務，包括設立照顧者中心及服務搜索站，主動提供活動資訊、設立心理支援熱線等。 設立基金支援社區團體 然而，不少業界持份者都指出，現時社區中雖有紓緩治療的支援，惟力度不足。為了進一步發揮現有社區資源及網絡，鼓勵社區組織建立支援點及結成支援網絡，政府可設立「安寧照護基金」資助社區團體推動預設照顧計劃，促進長者、病患及照顧者及早討論晚期照顧的意願。 善生善別 好生好死談何容易，政府及持份者必須共同制定全面的紓緩療護及安寧照護服務政策，包括建立紓緩治療及安寧服務隊及資源中心、多級制的預設照顧計劃、加強現有社區照顧服務、設立安寧照護基金等等，以滿足不斷增加的紓緩治療及安寧照護服務需求。同時，亦要利用社區的資源與活力，提供志願服務及支援，為有需要的人士提供更好的照顧，真正做到善生善別。 社聯建議逐步完善晚期照顧系統 政 策 ∨ 訂定紓緩治療及安寧照護政策 醫 院 ∨ 增加醫院的紓緩治療病床及出殯設備 社 區 • 建立全港十八區建立紓緩治療及安寧服務隊 及資源中心 • 進行配對/ 提供培訓課程/ 生死教育 • 設立照顧者中心及服務搜索站 • 設立基金支援社區團體建立社區支援計劃

長者在自身健康轉變時，亦面對身邊親友離世，難免會感到自己與死亡愈趨靠近，以致經常憂慮其身後事的安排。隨著人口持續老化，社會對長者的生命計劃及實務支援的需求不斷增加。民社服務中心有限公司於2022 年4 月起成為公益金會員機構，每年獲資助港幣八十多萬推行「公益金生命無憂計劃」，目標回應缺乏支援的獨居長者或雙老家庭的服務需要。 計劃透過生命教育、生前規劃及殯葬實務，建立長者對生命及死亡的正面態度，並讓他們自主及積極地規劃其身後事，以提升長者的生命尊嚴。同時，計劃會定期舉辦家訪、月會、互助小組、義工活動等，促進長者建立社交網絡，鼓勵他們持續參與社區活動，以正面態度面對老化。計劃亦會為有需要的家庭提供輔導及其他跟進服務。