Scenario Supplement

為了解本港長者的身心健康、社交、日常生活習慣、自理能力，以至使用醫療社福服務和在家居照顧上使用科技等情況，一個由學者、醫護和社福專業組成的研究團隊，繼2011 年第一期《香港百歲老人研究》後，再次調查本港最年長組別的生活，並聚焦如何在社區內照顧長壽人士。 研究團隊於新冠疫情期間，以電話訪問或面談方式接觸151 位95 歲或以上於社區居住的長者的照顧者。受訪家庭的長者中，八成年齡介乎95 至99 歲，最年長為106 歲；性別以女性居多，佔七成半。照顧者方面，超過五成半的年齡已屆65 歲或以上，最年長的照顧者為92歲；八成照顧者為長者的子女。 研究團隊以世界衛生組織「健康老齡化」的內在能力模型，包括活力、行動能力、感官、心理，以及認知方面了解長者的健康情況，但他們在許多方面都較2011 年第一期研究為差。隨著本港人口急速高齡化，將有數以萬計的長壽長者生活於社區，社會必須為他們提供適切服務，同時支援照顧者。 長者内在能力 研究結果 活力 • 74.3% 長者有三種或以上的長期病患，例如高血壓、心血管病、白內障、骨質疏鬆、糖尿病等 • 26.5% 需要使用5 種或以上藥物 • 身體健康由2011 年26% 大減至5.7%；55.3% 身體衰弱，比2011年的23% 激增近倍； 另39% 屬衰弱前期 日常活動 / 行動能力 • 只有23.5% 長者於日常生活不需協助（ 包括洗澡、穿衣、如廁、室內移動、大小便、進食） • 15.9% 能夠上10 級樓梯或步行3個街口，與2011 比例 (41.5%) 減少逾半 • 19.5% 在最近六個月內曾經跌倒 感官 • 45.7% 長者有視力障礙 • 59.6% 有聽力障礙 心理 • 62.3% 長者感覺越老越沒用 •26.7% 經常感到孤單 •27.4% 經常感到緊張、害怕 • 28.9% 出現抑鬱情緒 • 10.6% 出現焦慮情緒 認知 • 37.7% 長者確診有認知障礙症，是2011 年比例近6 倍 • 71.9% 照顧者認為長者於最近一年認知能力下降

食品及飲品形態劃分等級解決吞嚥困難人士及照顧者的切身需要 香港步入高齡化社會，根據政府統計處推算，到2040 年3 成以上人口是65 歲或以上長者，而年屆85歲或以上的長者將由現時不足25 萬倍增至超過50 萬。由此預視，因年紀老邁及各種病患而引致吞嚥困難的患者數目亦將逐漸上升，如何為他們提供合適膳食不單是照顧者的難題，更是社會的挑戰。 支援吞嚥困難人士及照顧者 過去香港沒有統一的「照護食」標準，市場上不同機構、院舍及產品供應商各有準則，各有應用。社聯於2019 年進行「照護食的使用現況及需求調查」，院舍員工及家居照顧者均認為有更清晰的「照護食」標準及指引十分重要，例如：食物的軟硬度及營養成分，以便選擇合適的「照護食」食品；亦有超過六成照顧者希望改善食物質素，但不懂相關技巧。 有見及此，社聯與香港中文大學食品研究中心及香港大學吞嚥研究所合作，以「國際吞嚥障礙飲食標準」（IDDSI）為基礎，在策略夥伴嘉里集團的贊助下，配合科學化的數據及本地適用的詞彙描述，制定一套統一、清晰及本地化的《照護食標準指引》，同時附加本地照護食菜式的烹調方法給各界參考，供家庭照顧者及不同專業人士使用，滿足吞嚥困難人士的基本膳食需要。 《指引》分為9 個等級 根據《照護食標準指引》，將食物及飲品的狀態劃分為9 個等級，例如稀薄如水為0 級，細碎及濕軟為5 級，至於7 級則為食物原狀。一般個人照顧者或院舍人員可以用餐叉、餐匙及針筒測試食物和飲品的形態；至於食品生產商則可使用特定測試儀器取得科學化數據，以更精準地生產「照護食」食品和飲品。《指引》亦詳列烹飪要訣、營養要素，以及45 種本地常見食材及17 款菜式的烹調示範及測試應用實例。 《照護食標準指引》為「照護食」使用者、照顧者、治療師、院舍、食品生產商等不同界別的人士在製作及購買「照護食」產品時提供參考依據。在照顧層面，指引讓使用者和照顧者可以掌握具體及實用資訊，有助選購合適的「照護食」產品，改善及配合復康情況。在服務層面，食品生產商可視指引為參考藍本，生產標準化的「照護食」產品，從而拓展市場，增加供應。

在現行的社會福利制度下，只有綜合社會保障援助( 綜援) 受助人獲政府資助購買電動輪椅。一些低收入的非綜援肢體殘障人士卻負擔不起購買新的電動輪椅的費用；此外，許多電動輪椅使用者可能希望更換損耗的電動輪椅零件，例如電池、摩打或輪胎等，而不需要購買新的電動輪椅，但社會上對復康器材費用的財政支援卻十分有限。 香港公益金於2022 年4 月起成立「公益金醫療援助基金」，有見上述肢體殘障人士的服務缺口，並於2022年12 月撥款接近港幣七百四十萬資助自強協會有限公司推行「公益金電動輪椅助你自強基金」。計劃目標在三年期間透過機構的專業團隊進行評估，資助合共260 位低收入非綜援輪椅使用者購買新的電動輪椅或更換電動輪椅零件，以減輕他們的經濟壓力，從而促進他們的獨立生活，融入社區的能力。

香港近年不時發生因長期照顧而發生的不幸事件，前年一名電工不忍患有末期肺癌的妻子在醫院獨自離世，在獲其同意下燒炭殺死妻子，並在臨離開房前吻死者的額頭道別，夫妻的痛苦可想而知，該男子去年獲法庭輕判感化一年。 照顧者的悲歌折射本港晚期照顧系統的不足，在急劇增加的長者人口和眾多的重症患者下，他們又是否可以得到妥善的紓緩治療和安離在家？如何做到善生善別？

老伴患癌 臨終雙雙「困獸鬥」 現年六十五歲的湯婆婆（化名），丈夫因肺癌於2021年5月離世，逝時七十二歲。2019年，湯婆婆丈夫發現咳血，到醫院進行肺科檢查時，證實患上肺癌。丈夫由診症患癌到離世的三年間，湯婆婆一值陪伴在側，照顧丈夫的起居飲食和陪診護理。湯婆婆坦言，人死得舒服才是最重要：「中國人都說要好死嘛，即係舒服地去，好過他臥床，瞓到生瘡。」 湯婆婆和丈夫居於公共屋邨，丈夫退休前為裝修工人，非富裕之家。回想丈夫患癌初期，兩老也曾四出找尋醫治方法，即使動輒千元的私家醫生，湯婆婆也帶丈夫求醫。「私家醫生問他做甚麼工作，我們說做裝修，醫生就話，做裝修又不是富貴，說句不好聽的，明知無得醫，為何傾家盪產去醫？」 湯婆婆憶述，丈夫嘆言即使有錢人亦終要面對死亡，自己能活到七十歲亦足願矣。老伴患癌，湯婆婆心酸卻又無能為力，「我便跟丈夫說，如果有事，便大家一起面對。」 難獲紓緩治療服務 丈夫的腫瘤超過五厘米兼有出血情況，公立醫院醫生指丈夫年紀老邁，不適合電療，而要採用化療診治。為減輕老伴治療的不適，湯婆婆亦向醫生查詢能否採用免疫治療，紓緩化療的不適，惟免疫治療需要自費，而當時並未納入關愛基金的資助範圍，故湯婆婆無從入手，不知何為讓丈夫臨終前獲得較理想的支援。 「我覺得如果做化療的過程，能夠比較安靜、環境好些，咁會住得好啲，家人會無咁辛苦。」湯婆婆說，丈夫本身脾氣大，化療的不適令他脾氣更加暴躁，二人朝夕相對，如同「困獸鬥」，湯婆婆作為照顧者亦面對巨大壓力和情緒困擾。 照顧者壓力大致抑鬱愈趨嚴重 「我先生大脾氣，在家對住佢，個人不能放鬆，不知他何時會發脾氣。」湯婆婆指丈夫患癌心情不佳，經常大發脾氣，湯婆婆不忍丈夫病情持續變差，卻又不敢作聲，怕換來丈夫的指罵。三年以來累積的照顧壓力，無處可逃，使湯婆婆的抑鬱病情愈趨嚴重。 直到現時，湯婆婆仍須到精神科覆診，亦到住所附近的香港婦女中心協會做義工，疏導自己情緒，讓壓力有個出口，希望逐步走出丈夫離世的陰霾 。湯婆婆提到，中心曾舉辦講座介紹「預設醫療指示」，讓長者或重症患者知悉在臨終時應如何安排醫療指示。 不解「預設醫療指示」 雖然在中心聽過「預設醫療指示」講座，但當死亡發生的時候，一切都是來去匆匆，十分慌亂。丈夫離世前處於嚴竣的新冠疫情，因病情轉差須緊急入院，湯婆婆憶述，在意識清楚的情況下，丈夫已自行簽署「預設醫療指示」，選擇在生命危急時不作入侵性的搶救，但湯婆婆卻一時不解，「唔搶救即係點？看着他死嗎？」丈夫入院後數天便離世，湯婆婆說死亡來得突然，人也變得混亂，「 當時其實一早知道這些資訊，但當時好亂，成家人看着住佢斷氣，又不可以走近，在生的人看到這個場景，好難忘記。」 現時湯婆婆及子女亦逐漸放下丈夫離世帶來的傷痛，她期望社會可以提供更多紓緩治療及臨終服務，令臨終的人能圓滿地走人生最後一段路，家人也能獲得足夠支援。 香港婦女中心協會 「照顧者慢活館」提供支援 湯婆婆面對家人患癌及臨終時的焦慮和彷徨，是眾多家庭面對的境況。香港婦女中心協會主管丘梓蕙指出，最初接觸湯婆婆時，她的情緒問題嚴重，無處紓壓，中心社工為湯婆婆提供輔導，亦安排照顧者活動，例如慢活咖啡館、照顧者咖啡室等，讓社區內的照顧者可以暫時放下照顧工作，有喘息空間。 她坦言，長者照顧長者，或臨終病人時，必然面對巨大的壓力，但本港晚期照顧系統並不完善。該中心亦有提供晚期工作坊予照顧者：「我們為照顧者舉辦關於生死教育的工作坊，內容包括『平安三寶』，當照顧者面對親友離世前，減少他們的不知所措。」 她期望政府可以提供更多相關紓緩治療或病床，減輕類似湯婆婆或其他晚期照顧者面對的壓力。

老人科專科醫生梁萬福 倡醫社合作推晚期照顧系統 晚期照顧系統在本港仍在發展階段，香港老年學會會長、養和醫院老人科名譽顧問醫生梁萬福指出，社會大眾普遍對此認識不深，令長者或嚴重疾病患者在面對死亡時，往往未有作出自主安排，照顧者不知從何入手照顧，令病患和照顧者在處理臨終安排時，均身心疲累。 晚期照顧系統的架構主要分為兩大類，包括「預設照顧計劃」（Advance Care Plan - 簡稱ACP）及「預設醫療指示」（Advance Directive - 簡稱AD）。梁醫生指，晚期照顧系統在本港仍未獲得具體承認，港人較為熟悉可算是紓緩治療，現時主要由公立醫院各個專科中的紓緩治療團隊提供服務，處理各種慢性疾病的晚期個案。 紓緩治療需求大惟病床少 本港每年約有五萬宗死亡個案，當中以65歲以上長者居多，所涉及的疾病包括各種慢性疾病、癌症以及衰退疾病 ，這些均屬於晚期疾病個案，因此對紓緩治療的需求甚高。梁醫生指出，面對如此龐大的需要，現時公立醫院卻只有約三百張病床去處理這些晚期個案，紓緩治療更是零散於各個專科中，欠缺對晚期個案的跟進。 他形容，對眾多的晚期個案，醫社之間根本無從跟進或提供支援，而同時晚期個案的家庭或照顧者，亦不知道如何在公立醫院以外，為病患找尋合適的紓緩治療，更不懂得如何為患者安離在家。現時有社區上有機構提供晚期照顧及臨終服務，而賽馬會安寧頌計劃亦提供各種晚期居家照顧、專科陪診或心靈關顧等服務，協助改善社區晚期護理及推行安離在家，惟服務無法覆蓋龐大的晚期個案。梁醫生認為必需加強醫社合作，擴大香港的預設照顧計劃服務網絡。 加強醫社合作 推動預設照顧計劃 「要強化社區中的支援系統，除醫院內的醫護團隊及醫務社工外，應有一個對話窗口，可以提供社區中ACP 的支援，兩者互相溝通。」梁醫生重申，公立醫院的紓緩治療服務零散於各個專科，而病人個案亦由不同的醫務社工跟進，而公立醫院亦有所考量，不能輕易將晚期個案貿然轉介到社福機構：「因為醫院未必好熟知社福機構背景，例如牟利、非牟利，還是社企，有不同單位，所以醫院在選擇上也有困難。」 他提出，晚期照顧計劃需要由一個系統，整理公立醫院各專科的晚期個案，並由系統中轉介至可靠及能提供適切服務的社會服務機構，才能加強推動醫社合作，解決現時醫社「斷橋」問題。當醫社加強溝通時，提供晚期照顧的社福機構才能更了解個案需要。「系統有助跟進在醫院外的支援，包括義工探訪、輔導，在關顧方面相信做得更加好。」 醫社合作建晚期資訊教育平台 晚期個案系統除了作為醫社之間的溝通，更可作為晚期資訊教育的平台，令公眾更清楚了解如何為晚期病人作出臨終安排，協助執行臨終前的醫療指示或個人護理意願，例如設立預設醫療指示（AD）。 「當病人面對死亡，他對維持生命治療看法是怎樣？他有何決定？預設醫療指示好處是他不用家人去憂慮怎做，家人亦都知道他的意願。」 梁解釋，指預設醫療指示由病人自主，醫護會根據病人指示執行醫療指令。不過，本港現時尚未就此立法推動，以保障醫護遵從病人停止維持生命治療的風險，他認為社會應積極討論及盡快訂立及推行健全的法規。 何謂預設照顧計劃（ACP） 「預設照顧計劃」是一個針對長者或嚴重疾病患者臨終前的晚期照顧、屬於一個事先及全面溝通過程，讓精神上有自決能力的患者，預先向家人或醫護人員表達當日後不能自決時的醫療及個人照顧意向。預計照顧計劃包括患者的醫療取向、財產安排、殯葬喪禮意願、親友惜別等等，當中亦包括對患者家庭及其照顧者的心靈輔導。預設照顧計劃強調自主和溝通，患者可隨著其身體狀況及處境改變而作出修訂。 何謂預設醫療指示（AD） 「預設醫療指示」是一份具法律效力的文件，是精神上有自決能力的長者或嚴重疾病患者可選擇在特定情況下，拒絕接受維持生命的治療。「預設醫療指示」會以書面形紀錄當患者失去精神上的自決能力時，所希望接受的醫療意願，並由醫護人員執行，患者家屬亦不能推翻患者所簽署的「預設醫療指示」。